Život s long covidem — rok třetí
Přetiskujeme status, který je psaný ze světa odděleného průrvou long-covidu. Designér a performer Adam Hrubý v něm rekapituluje svoje tříroční trápení, které se děje zdaleka nejen jemu za přehlížení systému i společnosti.
Text přebíráme se svolením autora, na jeho přání ho doplňujeme fotografiemi, které v něm zmiňuje.
---
Moji milovaní,
je to 3 roky, co mě virus připravil o většinu života. Našel jsem kousek síly a odvahy vám napsat krátké svědectví o svém bytí. Varování: obsahuje zmínky o sebevraždě, těžkých nemocech, pandemii, pravdě.
1 — Je hůř
Začnu temněji.
Bohužel pro vás nemám dobré zprávy. Ač jsem se hodně snažil, nepodařilo se mi se vyléčit, a dokonce se ani zlepšit. Naopak jsem na tom hůř, nemoc je progresivní, výzkum léků kulhá nedostatkem peněz a byrokratickými obstrukcemi. Léky na úlevu symptomů lékaři odmítají předepisovat ze strachu z porušení zavedených postupů a z pojišťoven. A žít v kultuře, která popírá či zlehčuje mou nemoc a ignoruje pandemii, která ji způsobuje, je čím dál tím bolestivější. Smyčky se stahují.
Druhá věc, o kterou jsem se snažil, bylo smířit se svým osudem. Musím říct, že to jde fakt ztuha. Přišel jsem o většinu své identity, o možnost dělat věci, které mě definovaly, o většinu přátel a vztahů, o práci, o status a výsady, o svobodu. O co víc jsem chtěl svůj život zpět, o to víc byl ten současný nesnesitelný. A s postupem nemoci přicházejí další a další ztráty.
Někdy vloni jsem si řekl, že možná pomůže Adama Hrubého pohřbít. Rozloučit se touhami, ideály, se svým minulým já a najít nový život v tom, co mi zbylo. Žiju v karanténě. Trávím 23 h denně v posteli, zvládnu se najíst, jít na záchod, v průměru 2 e-maily a 4 hodiny videohovorů týdně. Zbytek, když to jde, tak si píšu s partnerkou, se spojenci a čtu romány a odborné články, koukám na uklidňující videa. Když to nejde, ležím se špunty v uších, maskou na očích a počítám svůj dech. Hodiny. Není divu, že jsem teď někdo jiný, mám jiné hodnoty, jinou prioritu a jiné smýšlení než ten člověk, kterého jste znali před pandemií. Trvale mě to poznamenalo. Nikdy jsem předtím do většinové kultury nepatřil, ale dnes byste mě už pravděpodobně ani neoznačili za člověka. Jsem teď spíš něco jako ChatPTSD.
Rád bych vám nabídl něco nadějného, ale prostě se jako já budete muset smířit s tím, že život není příběh a utrpení nemusí nutně vést ke katarzi, vykoupení a ponaučení, ale prostě může jen lhostejně nekonečně být. Vesmírná spravedlnost neexistuje a nic se neděje z nějakého důvodu. Věci se prostě jen tak dějí. No co už. (Pravděpodobně se ani nedějí, jen nám se tak jeví. Je ale fenomenologie úlevná?)
A já jednoduše dál umírám na nevyléčitelnou nemoc. Moje prognóza nevypadá příliš dobře, ale zároveň ani dojemně tragicky. Můj nový život je poněkud dlouhá agonie beze smyslu a nenabízí jednoduchou útěchu. Nemám deadline. Nemůžu vám slíbit, že umřu třeba do roka, byť by to bylo pro nás všechny teleologicky snesitelnější. Budu tedy nejspíš dál živořit ve stínech hanby lidstva, přežívat z dobrosrdečných darů až do dne, kdy míra bolesti neobhájí smysl přežití. Jak dlouho to může člověk vydržet? Pět let je hrdinství, deset let odysea. Déle si to nedokážu představit.
Touhy však pořád mám a ty jsou jak zdrojem tíhy, tak důvodu žít: sedím na tuně fotek z ulic a cest a chtěl bych je nějak zpracovat a vydat. (Chcete? Nejste editoři/vydavatelé?) Chtěl bych taky zpracovat všechny ty polní nahrávky a naučit se z nich dělat hudbu, která mi hraje v hlavě. (Hledám mentora/ku?) A taky vydat nějaká videa z dob, kdy jsem ještě mohl tančit a blbnout. Ještě napsat pár kapitol a předat nějaké to svědectví o libosti a temnotě mého života, přidat nějaké to druhořadé moudro na ukojení druhořadé ješitnosti. A uskutečnit pár vtipných nápadů. Dopsat závěť. Zas tak moc toho není, ne? Jo, a zachránit život dalším lidem.
2 — Dělání nepřináší utrpení smysl
Když před 8 lety umírala Lucka Bittalová, bylo to pro mě tíživý a nepříjemný. Nevěděl jsem, jak se k tomu vlastně postavit. Ani ne tak k smrti, ale k pravdě a bolesti. Chtělo se mi od toho všeho utéct pryč, co nejvíc se od toho utrpení odpojit, aby mě to tolik nezahlcovalo. Zpracovával jsem to všelijak, snažil se to celé franklovsky převést na nějaký nový smysl. Lucka sama toužila po tom „udělat něco“, a proto své zbytky sil vložila do kampaně Měsíc raka, aby varovala lidi před zbytečným utrpením a smrtí, způsobenou něčím, na co existuje snadná prevence. Četli jsme tehdy s Barborou záplavy zpráv od lidí, kteří díky Lucii šli na gynekologickou prohlídku a objevili karcinom v raném stádiu. Zachránila jim život. Potřebovala dát svému utrpení smysl a řekl bych, že jí to i vyšlo. (Byly/i jste letos?)
Dneska trpím a umírám já a smysl zatím nenacházím. Bohužel, je to se mnou složitější. Adame, ty musíš mít vždycky něco extra, že! Zaprvé umírám daleko pomaleji a chaotičtěji. Zadruhé, na rozdíl od rakoviny, lékaři pro mě nemůžou, ale častěji nechtějí nic udělat. Nemoc je příliš nová a podobně jako s AIDS potrvá další desítky let, než se dostane do skript pro mediky nebo bude k dispozici dostupná léčba. A za třetí, a to je pro mě pořád nejvíc frustrující, můj příběh furt pro ostatní nefunguje jako dostatečná motivace „něco dělat“. Mou nemoc sice způsobuje extrémně infekční virus, který se šíří vzduchem, a všichni víme, jak chránit sebe i ostatní, ale místo poučení a prevence se společnost na všechna opatření vysrala a výsledkem je, že pro mě není bezpečný mezi vámi žít, místo soucitu se mi často dostává pochyb, výsměchu, ponížení a vyhýbání, před kterými se musím chránit. A přitom nemocných trpících jako já přibývá po milionech. Jako kampaň zatím nic moc — co dělám blbě, Lucko? Fakta nikoho nezajímají. Mám víc přitlačit na emoce? Mám publikovat častěji? Nechci přijít o všechny vztahy, neotráví je to?
3 — Pokorný tanec smrti
Mám spoustu času přemítat nad vším tím utrpením, od kterého jsem za svůj život odvracel zrak. Nemocní a umírající, zranitelní a diskriminovaní. Lidi v průserech, kterých jsem se děsil, jako by byly nakažlivé. Vím, že nemá smysl se k topícím vrhat do vody, pokud sám neumím plavat. Umět plavat se však hodí, a to zvlášť ve chvíli, kdy se člověk začne sám topit. A plavat v utrpení je zdá se základní výbavou žití. Mě to v těžké dospělosti doučuje až psychoterapie, a i to je jen jakási náplast na mnohem větší díru v duši. Krém proti kamenování, říkala Hana.
Nevím, jestli se mi v tomhle životě podaří přijít na to, jak se smířit s tím vším, čemu čelíme, zvlášť když spousta bolesti přichází přímo z našeho konání. Nechat ubližovat sobě nebo být svědkem, jak někdo ubližuje druhému, je pro mě pořád spouštěčem hněvu a dlouhodobá bezmoc sytí moje zoufalství. Vidět, jak někdo milovaný trpí a je objektem křivdy, útlaku a násilí, je furt silná vlna, co po sobě nedokážu jen tak nechat stéct.
V životě jsem se orientoval spíš na to, jak hledat (a občas i řešit) problémy, tvořit, sršet, dosahovat excelence, krásy a libosti, bourat překážky a spojovat srdce. Péče mi přišla nudná a neměla pro mě rajc. A teď cítím, že jí bude na světě potřeba víc než kdy předtím, a chci, aby ze mě péče vyvěrala samozřejmě, nebojácně. Péče začíná upřímným a smířeným pohledem na děsivou pravdu o naší křehkosti a smrtelnosti. Možná je to právě pokorný tanec smrti, co je v paliativní éře naší civilizace skutečně radikální pozice. Možná, že snesitelnějším způsobem, jak trpět, je odvrátit zrak od povrchních afektů, vyléčit duši ze závislosti na požitkovém fast foodu a přijmout utrpení nikoliv jako problém k vyřešení, ale jako základní esenci.* Tanec topícího. Tanec hořícího. Tanec kolektivní sebevraždy.
Nedostatek představivosti katastrofu neodvrátí a se zaníceným mozkem v těle bez života se mi filosofuje blbě, musím říct. A tak se snažím alespoň v těch vzácných chvílích nadechnutí se nad hladinou nechat v nějaké zjednodušené podobně vzkaz budoucímu trpícímu já: „Ještěs‘ nevyčerpal všechny možnosti.“ A moje trpící já pak předává vzkaz dočasně vynořenému, opojenému kyslíkem: „Neboj, vždycky může být hůř.“
_____________________
* A zařadit jej tak mezi ostatní důležité esence: oheň, vodu, zemi, vzduch a máslo.
4 — Vám, co jste mě nezatratili
Jedna z největších ztrát je pro mě neschopnost se o sebe postarat. Svoboda a nezávislost byly pro mě klíčové hodnoty. Vloni jsem si myslel, že začnu víc pracovat, vymýšlet a třeba i podnikat nějaký malý benefiční věci. Nebo se vrhnu tam, kam všichni úspěšní ztracenci: Napíšu knihu, udělám podcast, rozjedu OnlyFans. Ale čekal mě místo toho propad do těžší fáze nemoci a s tím i silná bezmoc.
Jak postupně selhávaly instituce, byl jsem víc a víc odkázanej na pomoc jednotlivců. V pádu do temnoty se začaly objevovat ruce, které mě chytily. Někdy jako reakce na můj veřejný nářek, někdy na prosbu o pomoc, někdy samy od sebe. A teď mám na své straně dokonce i anděly, kteří za mě vyřizují náročné věci a dělají fundraising.
Ti skuteční přátelé a spojenci jsou nakonec úplně jiní lidi, než bych čekal. Někteří se vynořili z hlubin minulosti, byť jsem si byl téměř jistý, že na mě dávno zapomněli. Ale bohužel i naopak: ti, u kterých jsem čekal, že budou v první linii, mě zametli pod koberec. Bolí to, ale nemám jim nic za zlé, je těžké být mi nablízku, je ve mně hodně zranění, bolesti a hořkosti a potřebuju speciální zacházení. Každý děláme, co můžeme. Pozornost však chci věnovat těm, kteří mi pomohli a pomáhají.
Vy víte, kdo to jste, a já vám hrozně moc děkuju za ty vaše ruce. Posíláte mi peníze, platíte mi za pomůcky, léky a výživu, pomáháte mi řešit problémy, posloucháte moje nářky, modlíte se za mě. Bez vás bych dozajista naživu nebyl. Jsem za to hluboce vděčný. Nevidím světlo na konci tunelu, ale ta vaše světýlka rozestavená po cestě mně umožňují jít dál.
Jako mladý, zdravý a svobodný jsem se ošklíbal nad Vánoci, modlitbami, sentimentem, vyznáními lásky, vzpomínáním na staré dobré časy, lajky na sockách i penězi. Všechno jen marné bludy, překážky na cestě k osvícení. Dneska nemocný a na dně vidím, že osvícení se nenajím, vědomí o kosmickém propojení všech bytostí nevyléčí moje trauma ze společenského útlaku a moje umravněné a skromné ticho nezaplatí za experimentální léky.
Děkuju vám všem, kdo jste na mě nejen nezapomněli, ale měli dost velkorysosti a prostoru pro moji proměnu, můj coming out, a přijali mě takového, jaký teď jsem, v tomto mém novém životě.
Nemám vám za to moc co nabídnout zpět, a tak se učím čistě přijímat a nemít výčitky. Nemůžu často ani být dobrý přítel a společník. Dneska tady americky „být pro vás“ je pro mě skoro nemožné. Nemám se jak napojit. Nemám moc sílu vám pomáhat s vašimi problémy a naslouchat vašim strastem. Nemám jak s vámi zažívat nový věci. Nežiju ve vašem světě, vaší kultuře. Žiju s ostatními oběťmi v permanentním lockdownu. Ale slibuju, že zkusím občas vyslat do světa nějakou zprávu, zanechat nějakej artefakt, varování nebo alespoň výlev emocí ze zóny mezi životem a smrtí. Rád bych chtěl zbytek své energie do světa vracet a pomáhal spoluvytvářet trochu bezpečnější a inkluzivnější svět. A rád bych přesvědčil ostatní, že má smysl se o to taky pokoušet.
5 — Pravdu nezvládáte
Tři roky jsem teď hledal bezpečí a klid. Orientoval jsem se na svoje léčení, nechtěl jsem provokovat svými nářky a volat k odpovědnosti, neměl se sílu pouštět se do debat. Smířil jsem se i postupně s tím, že jsem prostě měl smůlu a jsem „collateral damage“ nějaké nefér přírodní katastrofy.
S čím se ale smířit nedokážu, je pohled na to, jak té nemoci propadají další a další lidi. Vloni těžce onemocněla Hana, letos se propadl Petr. Každý den mi píše jeden nový člověk, že má long covid. Na Facebooku, Discordu, Whatsappu, Slacku, Twitteru čtu tisíce příběhů. Zničené životy, postižení rodiče i děti, které budou už navždy zmrzačeny, sebevraždy mladých lidí. Několik mých přátel je suicidálních. Nemocných jsou stovky milionů už dnes a přibývají další. A přitom všemu jde předejít.
Nedokážu se dívat na tu humanitární katastrofu, kterou jde s 95% úspěšností zastavit nasazením si respirátoru za 19 korun.
— Ale jak mám mluvit o „pravdě“, abych nepřišel o přátele a podporovatele?
— Jak mám varovat, abych neotrávil a neodpudil?
— Jak mám chránit zdraví a budoucnost blízkých, aniž bych moralizoval?
Hodně se inspiruju v historii epidemie AIDS.
Paralely jsou více než výmluvné.
6 — Nedám vás
Rozloučím se s vámi právě takovým darem.
„Slibuju, že udělám, co je v mých silách pro vaši bezpečnost, vaše zdraví a vaši svobodu.“ Tohle bych chtěl slyšet o někoho, jako je ministr zdravotnictví nebo prezident. Bohužel to říkám jen já, bezmocná oběť nemoci svým kamarádům ve statusu, na kterej si zítra už nevzpomenete.
A proto si říkám, že bych měl začít sdílet informace, o kterých jsem přesvědčenej, že jsou důležitý, nebo že jsou dokonce „pravda“. Informace, které se nedozvíte z médií, i když přesně k tomu média jsou. Informace, který se nedozvíte od vlády, i když přesně proto jste ji zvolili. Informace, který se nedozvíte od přátel, protože je taky neví anebo se je bojí si je vůbec připustit.
Nikdy jsem to moc nedělal, protože to, co si myslím, že je pravda, je nejspíš jen nějakým mým dočasným dialektickým symptomem. A navíc silný názor lidi rozděluje a já raději hledám cesty k srdcím a duším a stavím mezi nimi mosty. Teď mi to však přijde jako otázka života a smrti. Abyste se mohli kvalitně rozhodnout o svým zdraví a o rizicích, která na sebe berete, musíte mít kvalitní informace.
Tři roky roky jsem se soustředil na sebe a na pomoc postiženým a doufal, že se něco pohne. Že se zvednou vlny, že se lidstvo dá do pohybu, přijme zodpovědnost, vyvine lék, vakcínu proti přenosu. Nic. *A tak se budu ve zbytcích svého života snažit zachránit ještě pár životů, podobně jako Lucka Bittalová.*
*Lucčino poselství bylo: “Nebuď blbá, běž na prohlídku.”*
*Já říkám: “Nebuďte blbí, noste respirátory!”*
7 — způsobů, jak můžete pomoct přímo mě
Skončím nadějně.
Občas čtu, že byste mi chtěli pomoct, ale nemáte jak. Rád bych vám od toho pocitu bezmoci pomohl, a proto vám představuju…
7 způsobů, jak mi můžete pomoci
1. Informujte se o stavu pandemie, rizicích nákazy. Bohužel ani ministerstvo, ani váš lékař, ani mainstreamová média, dokonce ani konspirační ezomédia vám žádné informace neposkytnou. Musíte sami. Pokud jste v médiích, napravte to! Pomůžete mi tím, že budete umět lépe vyhodnotit rizika vašeho chování, budete déle zdraví a budeme se moct déle kamarádit.
2. Dělejte alespoň minimum hygieny pro zastavení či zmírnění pandemie: respirátory ve veřejných interiérech, při rýmičce či teplotě jděte na PCR a izolujte se. Pomůžete mi tak, že budete vytvářet svět, ve kterém už nebudu mít strach jít nakoupit a ve kterém se za pár let nezhroutí ekonomika krizí pracovního trhu.
3. Budujte s námi „safe air“ kulturu, pořádejte opravdu inkluzivní safe air akce, rekrutujte ostatní, buďte pozitivními příklady nové éry. Pomůžete mi být zase součástí společenského a kulturního dění.
4. Sponzorujte výzkum nemoci a léků. Pomůžete mi zvýšit naději se vyléčit.
5. Staňte se spojenci v boji za práva pacientů a trpících long covidem. Pomůžete mi dostat se k léčbě, sociální i finanční podpoře.
6. Pište, lobujte, protestujte, držte hladovky a vůbec občanskými demokratickými nástroji tlačte na ministra zdravotnictví, lékařské komory, aby začali nemoc a její hrozby brát vážně a zavedli bezpečný vzduch alespoň do zdravotnictví. Pomůžete mi neriskovat návštěvou lékaře, zubaře či nemocnice ohrožení života.
7. Pokud jste bohatí, pošlete mi pár korun měsíčně na udržování základních potřeb, případně na experimentální léčbu. Nebo někomu nemocnému, kdo je vám blíž než já. Už je nás docela dost. (Pokud bohatí nejste, ale vaše velké srdce vám volí dávat, stačí mi lajk, nejsem ještě úplný žebrák.)
Můžete toho pro mě udělat hodně. A tím pádem i pro sebe, ale to je z toho snad pochopitelné.
Děkuju vám.
Mějte se rádi, já jdu do čtvrtého kola.
---
Adam Hrubý je mlž v domácnosti. O long covidu píše blog na Substacku.
