Doba covidová neskončila. Slyšeli jste o long covidu?
Bolesti svalů, kloubů, neustálá únava… To je jen několik příznaků popisovaných lidmi, kteří dlouhodobě nedokážou najít příčinu svých problémů, i když chodí od odbornice k odborníkovi. U řady z nich padá podezření na „long covid“, to však k diagnóze nestačí. Jeho jasnou definici totiž v Česku ani ve světě stále nemáme.
Je rok 2024 a lidí s problémy způsobenými covidem stále přibývá. Nejde přitom jen o postcovidový syndrom trvající tři měsíce, ale o jeho proměnu v novou chronickou nemoc, jež se rozmáhá po celém světě, trvá i několik let a celosvětově se označuje termínem long covid (česky také „dlouhý covid“, pozn. red.). Podobně jako při pandemii, s níž se každý stát vypořádával po svém, nastávají i při long covidu problémy s diagnózou, její kategorizací či opatřeními, které by měl zabezpečit stát. Právě obtížnost diagnózy znemožňuje „vměstnat“ pacienty do tabulek zdravotnického systému, což může vyvolávat nedůvěru a znemožňovat poskytnutí potřebné zdravotní, sociální či ekonomické pomoci.
Centrum postcovidové péče Fakultní nemocnice Hradec Králové vzniklo už roku 2020, kdy pandemie vypukla. V té době se věnovalo pacientům, jejichž covidové příznaky přetrvávaly déle než dvanáct týdnů. Do Hradce Králové jsem dorazila ranním vlakem ve středu 20. března. Po příchodu do nemocnice mě ve shonu denní služby přijal na plicním oddělení jeden z lékařů věnující se postcovidovým pacientům. Vysvětlil mi, že jeden takový pacient právě čeká na sérií vyšetření, díky nimž by měli nemoc lépe pochopit: „Nejčastějšími projevy jsou chronická únava, nevýkonnost, poruchy spánku, bolesti svalů, kloubů – proto pacienti absolvují neurologická, kardiologická, rehabilitační a revmatologická vyšetření, zátěžové testy, dotazníková šetření k ověření tíže symptomů, testy na poruchy kognice, takzvané mozkové mlhy; prostě celou řadu vyšetření a dotazníků, které ověřují, že pacienti skutečně nemohou vykonávat běžnou činnost, již dříve vykonávali. Na základě těchto vyšetření je nutno vyloučit jiná onemocnění.“
Lékař mě odvedl k pacientovi. V místnosti s dalšími dvěma lidmi odpočíval pod dekou vysoký, asi pětadvacetiletý muž. Pozdravili jsme se a lékař se ho zeptal, jak se cítí a jak probíhala vyšetření, u kterých nebyl přítomen, aby mu vysvětlil, co ho čeká dál. Mladík ležel a poslouchal, odevzdaný tomu, co se bude dít. Zeptám se ho, zda mu nebude vadit, že bych o tomto procesu napsala reportáž. Odpoví, že je rád – má pocit, že se o tom vůbec nemluví.
Covid zajímal média jen v nejvypjatějších letech pandemie, avšak následky, které nemoc dosud způsobuje jednotlivcům, do mediálního prostoru již nepronikly. Rozruch na sociálních sítích nastal v mé bublině až 22. ledna 2024 díky facebookovému příspěvku Hany, která long covidem trpí. Ozvat se ji přinutil pocit bezmoci spojené s nízkou informovaností a složitostí zdravotního systému na tento dlouhodobý problém reagovat ji přinutil se ozvat.
Hanu jsem oslovila v době, kdy se intenzivně připravovala na cestu z Brna do Německa. Hledala řidiče, který není nakažený a který by ji na vyšetření do berlínské specializované výzkumné laboratoře převezl tak, aby v autě mohla celou cestu ležet a aby se do auta vešel i vozík. Když se jí zeptám, proč cestuje až do Německa, její odpověď mě nepřekvapí – v České republice zatím žádný výzkum na lék proti long covidu neprobíhá.
Jako při první vlně onemocnění covidu-19 můžeme i v případě long covidu vidět podobné společenské příznaky – chybějící systémová opatření a občanskou sebeorganizaci. Právě z těchto důvodů vznikla facebooková skupina s názvem Long covid a postcovidový syndrom – ČESKO A SLOVENSKO. Mnoho lidí, kteří se cítili bezmocně a kterým doktoři nedokázali pomoci, vzali jako Hana svůj osud do vlastních rukou a začali studovat odborné články, v čemž nacházeli jistou formu úlevy.
„Cokoliv chceš zkoušet jako pacient, všechno je experimentální. Nedělat nic pro mě ale není možnost. U případů, jako je ten můj, není vidět žádné zlepšení samo od sebe a nedokážu se na to jen tak koukat. Takže proaktivně vyhledávám léčbu, což je dost složité i z právního hlediska. Třeba český právní systém nerozeznává nic jako experiment ve smyslu, že by pacient převzal odpovědnost za to, že něco zkusí a že by tu zodpovědnost sejmul z poskytovatele péče. Nám se často stává, že chceme něco zkusit, ale lékaři nebo nemocnice mají strach, protože by mohli být žalovaní. Vlastně až z hlubokého zoufalství jsem se začala hlásit do mnoha studií v Německu i Rakousku. Ozvali se mi jen z pár míst. Tam jsem dokládala PCR certifikáty, spoustu dotazníků, dokumentů o symptomech… Pak se mi ozvali v souvislosti s BC007 studií z Berlína, že mě zvou na počáteční screening.“
Chybějící systémová opatření
Po první jarní vlně covidu roku 2020 si ve Fakultní nemocnici Hradec Králové všimli, že se některým lidem po prodělání covidu neulevovalo. Otevřeli proto Centrum postcovidové péče. Když se lékařů zeptám, jaký je rozdíl mezi postcovidem a long covidem, upozorní mě na komplexnější problém.
„To právě není jednotné ani v celé Evropě. Existují práce, které hovoří o long covidu, některé zase o postcovidu. My jsme převzali britskou definici, podle níž trvání jakéhokoliv symptomu po dvanácti týdnech od prodělání covidu, vyloučíme-li jinou příčinu, je postcovid. V současné době s ohledem na trvání nemoci se více užívá pojem long covid.“ Jednotná metodika neexistuje. Na jedné straně jsou tedy pacienti, kteří chodí neúspěšně od lékaře k lékařce, na druhé lékaři, kteří bez jasné metodiky nemohou nemoc určit.
Můj rozhovor s Hanou i s mladou matkou Pavlou probíhal podobně jako za covidu online. Pavla na mateřské vzpomíná, že si své zdravotní stavy zprvu vůbec s covidem nespojovala a lékaři vnímali její problémy jako psychické.
„Po prvním covidu se začaly nabalovat různé zdravotní problémy, ale zpozorněla jsem až po nějakých čtyřech, pěti měsících, kdy se mi začaly opakovat výrazné, dosud nepoznané bolesti hlavy. Nejdříve jednou týdně, potom třeba i třikrát týdně, doprovázené nechutenstvím a strašnou únavou, až jsem prožívala úplně kolapsové stavy a měla rozmazané vidění.” Pavla chodila se svými problémy od lékaře k lékaři, ale žádný z nich nic závažného neobjevil.
„Nikde jsem neříkala, že to vzniklo po covidu; prvně jsem si to s ním ani nespojovala. Vyjmenovala jsem ty své symptomy, doktoři mě vyslechli a udělali vyšetření, při kterých se většinou nic neukázalo. Takže to nejčastěji připisovali psychice – prý se cítím zle kvůli tomu, že jsem na mateřské.” Pavla dokonce dostala předpis na antidepresiva, ač byla přesvědčená, že její problémy s psychikou nesouvisí. S předpisem se proto nespokojila a rozhodla se konzultovat svoji situaci s psychiatrem.
„Objednala jsem se na psychosomatickou kliniku a tam jsem mluvila s lékařem, který byl neurolog, psychoterapeut a psychosomatik. Dostal všechna moje dosavadní vyšetření, ta si projel, pak se mnou hodinu konzultoval, a vlastně mi řekl, že určitě nejsem člověk indikovaný na psychoterapie, léky či psychofarmaka. Jako první mi tenkrát v září 2023 sdělil, že je to pravděpodobně long covid.”
Několikaměsíční vyčerpání, provázené neustálým bojem o pochopení a zlepšení svého zdravotního stavu mi Pavla zklamaně popisuje ze své pohovky v modrém světle obrazovky. Její následná cesta ji dovedla na neurologii, kde jí lékařka oznámila, že o long covidu už slyšela, ale zatím neví, jak se léčí.
Když poslouchám tento příběh, vrtá mi v hlavě: Jak léčit chorobu, kterou zatím ani nedokážeme diagnostikovat? A jak s tím vůbec začít?
„Ten proces je vždy složitý. Nejprve se shromáždí veškeré studie, které k tomu vyšly – což už samo o sobě je většinou problém, protože vycházejí různě po světě. V současné době neexistuje ani žádná evidence, tedy ‚based medicine‘ [medicína podložená fakty, pozn. red.], abychom se mohli opřít o fakta, že těm lidem něco pomáhá a má to nějaké opodstatnění… V Česku máme odborné společnosti, jejichž zástupci to všechno projdou a vyberou, co by mohlo být přínosem. Na základě těchto zkušeností se vytvoří konsenzuálně napříč všemi společnostmi – neurologickou, plicní či kardiologickou – doporučený postup za Českou republiku. Podobně vzniká i evropský doporučený postup, který též v současnosti chybí. Když například řekneme, že někdo trpí postcovidovým syndromem, vůbec není v tuhle chvíli stanoveno, jestli má nárok třeba na odškodnění, invalidní důchod a podobně,” vysvětlují mi proces po odborné stránce v hradecké fakultní nemocnici.
Strach z vyčerpání
V hradecké nemocnici jsem měla možnost mluvit přímo s pacientem. Vysoký mladý muž, kterého přivezli na vozíčku, měl na ústech ze strachu z reinfekce respirátor. Do našeho rozhovoru přišla zdravotní sestra s formulářem.
„Dva metry a pětasedmdesát kilo,“ odpoví jí pacient.
„Dva metry a pětasedmdesát kilo,“ zapisuje si sestra. Zacvakne propisku a vrátí se do místnosti, z níž vyšla. Jedním ze série vyšetření, které šel pacient právě podstoupit, byl zátěžový test. Společně s dvěma lékaři, zdravotní sestrou a pacientem jsme vešli do místnosti se stacionárním kolem napojeným na počítač. Pro pacienta bylo i připravené lůžko, protože se po testu očekávala zvýšená možnost vyčerpání či únavy.
„Vy jste byl předtím svěží a bez potíží?“
„Stoprocentně zdravý.“
„Sportoval jste… Co jste dělal za sport?“
„Chodil jsem hodně venku, šplhal po horách, běhal…“
„Až do toho druhého covidu?“
„Po tom prvním jsem měl taky problémy. Po tom druhém jsem ale začal mít problémy s chůzí.“
„Nemůžete chodit? Nebo… ven chodíte?“
„No snažím se, když to zvládnu.“
„Všichni ti postcovidoví pacienti se toho vyšetření hrozně děsí…“ zapojí se do rozhovoru druhý lékař.
„Kdepak, je to radost,” zvolá první, zasměje se, asi pro odlehčení situace, a pak začne vysvětlovat proceduru: „Posadíme vás tady na to kolo a napřed začneme slaboučkou zátěží, kterou postupně budeme navyšovat. Vy se snažte předvést maximální výkon, který zvládnete. Je to jen na pár minut, žádná vytrvalostní záležitost. Vysvléknete se do půl těla, dáme vám elektrody na EKG, budeme měřit i krevní tlak a tímhle čidlem na ruce vám změříme okysličení krve. A ještě podstatné je, že budete dýchat přes takovou masku. My uděláme vyšetření vzduchu, což nám umožní určit další parametry.”
Mladý muž si přesedne na připravené lůžko a svlékne si triko. Sestřička mu začne připevňovat na hrudník hadičky zapojené do počítače.
„Je důležité posoudit právě tu hranici, kterou máme každý jinde, jak jsme se o tom už bavili. My se budeme snažit najít ten váš práh,“ doplňuje lékař.
„Já vůbec nevím, zda to dokážu,“ svěřuje se pacient.
„Bojíte se, že můžete zkolabovat.“
„To taky, ale i toho, že ta reakce nemusí být okamžitá.“
„Rozumím.“
„Vy jste už někdy omdlel?“ doptává se druhý lékař.
„Jde o takzvaný PEM – pozátěžová únava, slabost, která se projeví v různou dobu po zátěži – může to trvat hodiny, ale i dny,“ odpovídá kolegovi lékař, který s postcovidovými pacienty dlouhodobě komunikuje.
Mladému muži nasadí masku a začne šlapat. Místností se rozléhá hluk stroje. Lékař pacienta pobízí, aby šlapal frekvencí 60–65 tepů srdce za minutu, přičemž postupně narůstá zátěž. Lékaři sledují monitor, na kterém analyzují čísla a křivky. Mladík šlape, sestra ho čas od času slovně povzbuzuje a měří mu tlak. Lékaři se pacienta pravidelně ptají, zda je vše v pořádku a nemotá se mu hlava. Po deseti až patnácti minutách zátěžového testu se tlak uvolní a mladý muž dostane pokyn šlapat do prázdna. Hluk stroje slábne, až ustane úplně. Mladý muž si lehá na připravené lůžko a sestra mu postupně odpojuje všechny kabely připevněné na těle.
Lékaři se dívají na monitor. Přistupuji k nim a ptám se, jaký je rozdíl mezi dvěma křivkami, které na něm vidím.
„Velký,“ zazní od obou najednou.
„Tady tím sledujeme srdeční činnost, takže je to EKG. A jde nám o to, aby tam nebyly nějaké arytmie. Tohle naopak souviselo s tou maskou. Je to analýza vydechovaného vzduchu, kde se počítá řada parametrů. V podstatě jde o metabolickou analýzu toho, v jaké je ten člověk kondici,” ukazuje lékař prstem na druhou křivku.
„Měříme tlak a čidlem zase okysličení krve. Sto je maximum – když si představíte červené krvinky s naplno navázaným kyslíkem. Se zátěží nebo při různých chorobách to může klesat, proto chceme, aby to příliš neklesalo.“
„Tady to bylo vše v pořádku,“ dodává.
„Teď už jen dobíhají takzvané zotavovací fáze, kdy se podíváme, jak rychle se vrátí tepová frekvence, jaké jsou reakce a zda jsou fyziologicky normální či abnormální,” popisuje lékař, zatímco mladík odpočívá na lůžku. Druhý lékař ho vyzve, aby se na chvíli posadil. Ptá se ho, zda je vše v pořádku. Mladík potvrzuje, že se cítí dobře, ale opět zmiňuje strach z vyčerpání, které by se teprve mohlo dostavit. Lékař zjišťuje, proč mladík nemohl pokračovat ve šlapání: „Byly to unavené nohy, bolely svaly? Nebo klouby? Nebo vás bolelo na hrudníku? Nešlo to udýchat? Hlava se točila? Co se dělo, že už to dál nešlo?“
„Určitě mě bolely nohy a zároveň byl hodně silný ten odpor. Hlava se mi taky trochu motala, ale to nebyl ten hlavní problém. Už jsem na to prostě neměl sílu.“
„Prostě svalová síla,“ ujišťuje se doktor.
„Někdy zažívám, že se mi i motá hlava, ale teď se to nestalo.“
Po krátké debatě o hrozícím vyčerpání se lékař s mladým mužem loučí.
„Teď budete mít volný víkend, bez testů. Pak se na vás přijdu podívat.“
Vyčerpání popisuje i mladá Hana, která se čerstvě vrátila z prvního screeningu v Berlíně. Už cesta tam se zdála být nemožná. Naděje, že se do studovaného vzorku dostane, ji však dokázala zmobilizovat navzdory vlastnímu tělu i dálce.
„Bylo to strašně náročné. Musela jsem celou dobu v autě proležet a ani jsem neměla sílu zvednout hlavu a podívat se z okna. Na očích jsem měla masku a v uších špunty. To vyčerpání začalo už týden před cestou, kdy jsem dostala zvací e-mail, protože, jak jsem imobilní, bylo pro mě velmi stresující vše zkoordinovat. Přicestovala jsem tam naprosto vyčerpaná, a když jsem vystoupila z auta, celá jsem se klepala.“
Hanu zastihl long covid, ještě když žila v Německu. Sama svou situaci popisuje jako štěstí v neštěstí – dostat se do německé studie na vývoj nového léku jí umožnila i její znalost němčiny.
„V tom zvacím e-mailu stálo, že si mám na vyšetření vyhradit tři hodiny. Měla jsem termín na jedenáctou dopoledne. Dostala jsem předem tabulku, kde byly různé vyšetřovací metody – třeba EKG nebo odběr krve, dotazníky, nějaký rozhovor o anamnéze – a tak jsem věděla, co zhruba čekat. Na místě byl pro ně nejdůležitější odběr krve, protože na základě toho vytřídí, kdo vůbec může do studie postoupit. Nakonec nás propustili mnohem dřív, stačil jim jen dotazník, formální pohovor a vyplnili jsme nějaké papíry včetně souhlasu s tím, že se vzorky posílají až do USA. Vypadalo to trošku jako nějaká pracovní porada s deseti pacienty najednou. Doktor, co vede tu studii, nám vše vysvětlil, a prý dají za čtrnáct dní vědět.
Pak si všiml, že jsem přicestovala až z Moravy, a poprosil mě, ať ještě zůstanu. Nechala jsem tam vzorek moči, dělali mi EKG a – s ohledem na ten můj stav – různá vyšetření, třeba měření různých hodnot vestoje a vleže. Musela jsem udělat i antigen stěr a taky nám řekli, že se teď nesmíme nakazit covidem znovu, jinak by nás z té studie vyhodili. Pak jsem zase úplně vyčerpaná lehla do auta a jelo se zpátky.“
Hana je momentálně jediná Češka, která se do obdobné studie dostala. Výzkum bude probíhat celý rok a v době našeho rozhovoru procházela teprve vstupní procedurou. V současnosti už podstupuje první kolo medikace.
Od sebeorganizace o krok dál
Vysoký mladý muž je prvním pacientem v Česku, který se dostal do péče hradecké nemocnice ve speciálním programu, který stále běží. Na plicní klinice strávil týden a prošel různými vyšetřeními. Takto mi v Hradci vysvětlují celou genezi programu:
„Lidé, kteří těmito symptomy trpí, se zorganizovali a udělali si vlastní ‚studii‘, a nám poslali její výsledky, respektive je poslali na ministerstvo, které nám je zprostředkovalo. Bylo tam asi 486 pacientů odpovídajících na krátký dotazník – čím trpí, jak je to limituje v životě. Spousta z nich s tím žije už dlouho, takže mají i různé hlubší znalosti. Posílají nám i odkazy na specialisty nebo na to, co kdekdo řekl, abychom byli schopni relevantně posoudit jejich stav. Chtěli by, aby s tím někdo konečně něco dělal.
A protože jsme jediné postcovidové centrum, rozhodli jsme se, že se o ty lidi postaráme. Organizace, která to celé iniciovala, se nám přihlásila, že o to má zájem. Vědí, že v současné době neexistuje kauzální léčba a zkoušejí se různé věci. Chtějí to posunout dál, aby měli nárok třeba na antivirotika. My k tomu totiž nemáme oprávnění, takže musí vzniknout doporučené postupy.
Tomu, co tady děláme, neříkáme výzkum, přestože vyšetřujeme něco, co by mohlo vést potenciálně k diagnostice. Odebíráme materiál a studujeme ho – nicméně smyslem je, aby se pacienti přešetřili v rámci symptomů, které jsou už známé a které je trápí, a aby se vyloučila ostatní onemocnění. Na základě toho stanovíme, jestli ten člověk trpí skutečně postcovidovým syndromem, nebo ne, a v jaké šíři. Až pak vznikne doporučený postup použitelný pro Českou republiku, může se to pochopitelně měnit – a ministerstvo by konečně mělo být schopno kompenzovat socioekonomické následky. Pokud to klinicky bude vypadat podobně, jak to popisují lidé po celém světě, tak to může být postcovidový syndrom. Zatím ale nemáme nic, co by to oficiálně potvrdilo.“
***
This article was published as part of PERSPECTIVES – the new label for independent, constructive and multi-perspective journalism. PERSPECTIVES is co-financed by the EU and implemented by a transnational editorial network from Central-Eastern Europe under the leadership of Goethe-Institut. Find out more about PERSPECTIVES: goethe.de/perspectives_eu.
Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are, however, those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Commission. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible.
